人生の途上で、遺伝性の病いの患者や保因者になるということ

晩発性の遺伝性疾患の一つ、球脊髄性筋萎縮症（SBMA）。成人期以降に発症した患者たちとその娘である保因者たち。彼・彼女らは「リスク」をどのように意味づけ、家族や周りの人びとと向き合い、人生の選択をしていくのか。

 


SBMA患者は「人生の途上で」患者になり、SBMA保因者もまた「人生の途上で」保因者になった。加えて、それは遺伝性の病いでもあった。彼・彼女たちは、人生の途上で患者もしくは保因者になり、それ以降、どのような経験をしてきたのであろうか。遺伝性の病いとともに生きる、もしくは遺伝学的リスクとともに生きるとは、どのような経験なのだろうか。SBMA患者や保因者の語りを手がかりに、本書ではこの問いに応えながら、彼・彼女らがSBMAとともに生きる経験を描き出していく。【本文からの引用】


 

 

●著者紹介
木矢幸孝（きや ゆきたか）
東京大学医科学研究所附属ヒトゲノム解析センター公共政策研究分野助教。
2019年3月法政大学大学院社会学研究科博士後期課程単位取得退学。
博士（社会学）。専門は社会学。

主な著作に、「「軽度」とされる患者の困難性――球脊髄性筋萎縮症による身体機能の衰えの感受に着目して」『保健医療社会学論集』32(2): 59?68, 2022．「認知症の発症前予測・予防のELSIと研究倫理」『看護研究』57(5): 459?465, 2024．“Attitudes of patients with IVF/ICSI toward human embryo in vitro culture beyond 14 days,” Regenerative Therapy, 26: 831?836, 2024（共著）など。